活在当下

　　一个最艰难的决定

　　生下第二胎，是张淼一生中所做的最艰难的一个决定。

　　在此之前，她已经有一个儿子——安竹，1岁4个月时就被确诊为典型的自闭症。安竹3岁那年，她辞掉工作，全身心投入他的康复和干预之中。3年的付出，不仅收效甚微，还因为她干预过度，亲子感情被破坏殆尽——安竹一见到她就躲。

　　在决定生二胎之前，她曾经暗暗祈祷，如果没法再怀孕，那该多好，那是上天帮她做了决定——没有选择，就是最大的自由。

　　毕竟，且不提其中的基因风险，即使生下一个正常的孩子，让他来到这样一个特殊的家庭，本身就是一件残忍的事情。

　　台湾著名儿童精神科专家吴佑佑坚决反对自闭症家庭生二胎。她发现在自闭症家庭中，最痛苦的并不是孩子的父母，而是他们的兄弟姐妹。因为他/她总是要付出的那一个，父母的心永远偏向患儿。成年以后，他/她能不能结婚生子都是未知，而这些都是人的正常需求。如果一个孩子从一出生，注定要承担父母的痛苦，又怎么可能快乐呢？

　　“但是，我又不得不生老二。安竹是重残儿童，需要人照料。在我们百年之后得有一个人监管他，给他花钱。就这一点而言，有没有血缘关系，会很不一样。”

　　命运没有给她免于选择的慈悲。不久，她生下第二个孩子，一个男孩，取名安笛。几个月后，各方面的迹象都表明，安笛也是一个典型的自闭症患者。

　　两个自闭症的孩子

　　我第一次见到张淼，是在北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心的一个大教室里。张淼正在做瑜伽，她赤着脚，戴着耳机。我至今记得她回头时脸上爽朗的笑容，她化了淡妆，显得干练又自信。

　　她说，她家老二每天在这里上课。在老师的帮助下，他正在慢慢好转，而且带动他的哥哥也有所好转。

　　我有一瞬间的恍惚，无法理解她为什么还有笑的能力。

　　她说，其实，就在两年前，她每天都想着死。她家住在高层，她每天盯着对面的高楼大厦，就想着从哪一层跳下去死得最彻底。之所以没有跳，是因为她还没有想好，到底是要带走老大，还是带走老二。她没法判断，他俩谁活下去会有相对好一点的人生。

　　“这个地方对我有救命之恩。”她告诉我。

　　康纳洲是6位自闭症患者的妈妈共同发起的一个民间康复机构。

　　在康纳洲，安笛接受了非常专业的ABA（Applied Behavior Analysis）训练。所谓ABA，是一种行为疗法，就是将一个普通的动作拆分为无数个细小的步骤，通过一次次的重复和正向强化，引导自闭症孩子学会这个动作。就像为了到达一个目的地，在孩子走的每一段路上都铺一个砖块。通过这种方法，孩子学会点头、摇头，学会刷牙，学会发音，学会使用语言，也学会控制他那可怕的情绪。

　　上帝一定是太看好我了

　　再次见到张淼，是一年以后。这一年里，我偶尔会在微信上看到她发一家人的照片——过生日的、看演出的、在游乐场玩耍的，一家人出游的照片上，安竹拉着安笛的手，一个个子高高的，温和憨厚；一个个子小小的，机灵狡黠。

　　张淼还是我记忆中的样子——短发、淡妆，背着双肩包，笑声很爽朗。她说，安笛最近开始在附近上一所融合幼儿园，上午在幼儿园上课，下午在康纳洲训练。他们每天要从东五环之外坐一个半小时的车到这里来上课。我问她为什么不在附近找房子住。她说，安竹一直在他們家附近的培智学校上课，每天由姥爷负责接送。为了每天一家人可以有一段在一起的时间，这样的奔波也是值得的。

　　她很兴奋地跟我谈起最近《民法总则》关于监护权的变化。以前监护人的归属只能是法院按直系亲属的序位判决，但现在父母可以在遗嘱中指定监护权人选。这意味着他们百年以后，孩子可以有更安全可靠的托付。

　　我们再次谈起她当初那个最艰难的决定。她说：“我一点都不后悔生下老二，不仅不后悔，还特别感恩。”

　　“没有安笛之前，我觉得安竹是世界上最糟糕的孩子。他不仅敲碎了我所有的希望，还将我所有的付出化为尘土。付出和收获完全不成正比。我所有的自尊心、自信心全都瓦解得一干二净。”

　　在安竹早期训练的康复机构里，她是学历最高、最聪明、最下苦功的妈妈。为此，她还辞掉了高薪工作，但她的孩子却是那个机构里最差的。“以前我无论如何都不理解，这个孩子为什么这么笨，为什么就是教不会，现在我明白了，每个孩子是不一样的。”

　　安竹和安笛虽然都患自闭症，但他们的能力、天性、脾气迥异。安笛出生以后，她突然意识到安竹是世界上最好的孩子，因为安笛带给她的痛苦，远甚于安竹。安竹虽然听不懂话，但能听懂的全部照做，且天性温和。安笛能力强，会说话，什么都听得懂，但就是不听你的，所以，天天都得跟他斗智斗勇。

　　若论“自由”，自闭症的孩子大概是这个世界上最“自由”的。他们随心所欲，不受任何习俗、法规、权威的约束，对于渗透到这个社会每一个角落里约定俗成的规则一无所知。正因如此，他们的行动会在每一个细枝末节处与这个社会发生激烈的冲突。如果不能仰仗社会的宽容，他们将举步维艰。

　　“自闭症最可怕的，就是有主意。越是高功能越可怕。因为他以自我为中心，随身带着一个自以为对的世界。他见不得这个世界上任何不符合他心理标准的事情。有人插队，他会一把把那个人揪出来；有人吸烟，他会一巴掌拍掉人家的烟头。”

　　在一个崇尚完美、效率、成功的社会里，不完美、有缺陷、失败自然会招致指责。但身为一个母亲，12年来，她从两个自闭症儿子的眼睛看出去，看到的是我们这个所谓正常世界的种种荒谬与不合理。

　　比如，我们对于“教育”二字是多么充满执念啊。这个世界那么多的焦虑、那么多的不安，都是父母希望自己的孩子将来遵从“丛林法则”，在社会中占据一个更好的位置。所以，父母所有的付出，都是期待回报的。这种期待和回报之间的差距，曾经也让她有无比强烈的挫败感，但现在她明白，教会孩子什么并不重要。无论ABA（应用行为分析法）还是VB（言语行为分析法），这些技能都是皮毛。真正重要的，是你耐心地陪着他/她一点点长大，是你知道他/她内心快乐，安全感十足，在任何环境下都信赖你。

　　“你觉得我的孩子很可怜吗？他们不用写作业，不用被妈妈骂，一到假期就出去旅游。他们的苦恼比我少很多。我小时候一到考试就肚子痛，但他们每天都活得简单快乐。等他们长大了，不必赚钱养家，不必绞尽脑汁讨好上司，大概也无须忍受失恋的痛苦。这个世界里有些人生下来就是享福的，也许我的孩子恰恰如此。”

　　什么是自由，什么又是命中注定？她自己从小顺风顺水，父慈母爱，学业顺利，几乎没遇到什么挫折，恋爱、婚姻、事业都无比顺遂，何曾想过竟会生下两个自闭症的孩子？基督教认为，你这辈子生下这样的孩子，是因为上帝选择了你——这种责任不是人人都承担得起的。“我想，上帝一定是太看好我了，给了我俩。”又是一阵爽朗的大笑。

　　一个人活着的意义是什么？尊严又是什么？关于这两个孩子的未来，她已经有了充分的预估和准备。她知道他们将来是一定要进养护机构的，终身离不了他人的照顾。但这样就一定活得没有尊严，没有意义吗？“安竹可以进养护中心，他的动手能力很好，可以跟老师画画，做点手工，叠个纸盒，每天得点奖励；安笛可以进‘庇护工厂’（专门为残疾人搭建的就业平台，中国现在还没有完善的庇护工厂，但以后也許会有），做一点他力所能及的工作，自食其力。这就很有尊严啊。”

　　这些都是她12年来养育两个自闭症孩子修炼出来的智慧，让她理解他们在这个不为他们而设计的陌生世界里的挣扎与艰难，也让她学会欣赏他们的美好。

　　与命运和解

　　一般来说，自闭症孩子的家长都要经历一个漫长的成长过程。3年以内都属于新家长，不管不顾，可以背井离乡，奔波于全国各地的机构进行训练。但无论乐观悲观，这时候都是盲目的、无知的，因为你不了解情况。3年到8年之间，家长的进步和升级很重要，如果不升级，要么放弃，要么仍然陷于无休止的纠结和矛盾中。如果学得好，则进入一个新的境界，他们清楚孩子大概的发展趋势，学会照顾自己、照顾老人、照顾孩子，这时候才算活出一点点人味了。

　　“以前，我全身心都在孩子身上。我爸做心脏手术都是我哥侍候，因为孩子离不开我，四五个人围着一个孩子转。现在我心中的顺序全变了。第一位是老人，因为他们陪我的时间越来越短了；第二位是我和老公，我们多活一天，他们才能少受一天罪；最后才是孩子。

　　“道理大家都懂，但很多时候都只是嘴上说说。像我这样被逼到绝境，就成了绝境逢生。说我是阿Q精神也好，自我安慰也罢，能活下来就好，反而简单了。

　　“选择？我不怎么选。只是在人生的每个阶段，定好相应的目标。现在是以安笛的早期干预为主，三五年以后，安竹就慢慢到青春期了，那时我要帮助他消耗一些体力，规范一些行为。希望他的情绪不要出现大波动，不要出现攻击行为。步骤很明确，安排好，一步步往前走。遇到什么问题解决什么问题，不自寻烦恼。”

　　是的，活在当下——一个个具体的日子，就构成了她的一生。

　　她给我上了珍贵的一课，一个人如何凭借勇气、智慧与爱，和命运达成和解，并在这种和解中得到她可以争取到的自由。

　　（邱 杨摘自《三联生活周刊》2017年第15期，本刊有删节）