一条细细的纱布绕过脖子,将拇指大小的金属片固定在喉部,中央小孔不断发出气流的咝咝声——它不是可有可无的装饰品,而是周采薇的呼吸“器官”。上初中的第一堂课,老师命令周采薇摘掉脖子上的项链。在全
一条细细的纱布绕过脖子,将拇指大小的金属片固定在喉部,中央小孔不断发出的咝咝声——它不是可有可无的装饰品,而是周采薇的“器官”。
上初中的第一堂课,老师命令周采薇摘掉脖子上的。在全班同学的注视下,周采薇笑着用力说:“老师,这‘’真的摘不掉。”
教室忽然陷入了寂静。周采薇嘴边传出的不是正常的声音,而是未经声带振动的声,听起来像是“悄悄话”。
这条“”是周采薇的生命线。今年19岁的她,已经戴了17年。从婴儿型号,换到成人型号。
19年里,她做过14次全麻手术,收到过9份病危通知,有两次体征消失,花费百万元。
今年高考,这个湖北宜昌姑娘考出了583分的成绩,超出当地一本录取线12分。
她的理想是学农,像袁隆平一样让农民增收,梦想着能“禾下乘凉”,可在高招咨询会现场,十多所学校都“好心提醒”她,恐怕她无法完成学业。她心仪的一所农业表示理解,却婉言告知她,“你的身体情况无法实地调研。”她委屈地说:“不管我怎么用功,都是不合格的学生。”
两岁时,她被诊断患有严重的先天性心脏缺损。心型修补手术后,她气管受损,不断增生的肉芽让气管中只留下发丝般细小的空隙,无法。最终,她接受了气管切开手术,成了依靠人工才能呼吸的人。
她不能剧烈地奔跑,不能跳起来投篮,吃东西也要特别小心——不能呛到,不能堵塞。西瓜、香蕉这样普通的水果,都曾让她差点儿走到死亡的边缘。曾经没有一所幼儿园让她入托,上学要签“生死合同”。她一度还想学跆拳道,衣服都买好穿好了,站在训练馆门口痴痴地看,可训练馆怕出事,就是不肯收她。从小到大,她总是“被选择”的小孩。
可采薇不觉得自己与同龄人有什么不同。她上每一堂体育课,慢慢地打排球,用多别人几倍的时间跑完800米。跑道沿途,她耳边听到的是自己喉部剧烈的嘶鸣声。她和同学一样,喜欢日本漫画,穿卡通的T恤,喜欢在天花板挂着风铃。甚至说起自己的手术,也像在说一场平常的感冒,她笑着摊开双手耸耸肩,“麻药——闭眼——睁眼——完事儿!”
她很少哭。她也不需要别人同情自己,相反,她同情别人。看到街边的乞丐,她便央求父亲给他10元钱。那时,采薇家为给她看病,已经负债累累。父亲睡医院地下室的草席,盖租来的军大衣——一天的生活费才3元。
她最反感被当做异类。呼吸一天要清理两三次分泌物,如果正好需要在学校处理,她会谎称“上厕所”,关上门,“最多两分钟搞定”,再若无其事地走出来。在她看来,当众清理过程“太没有尊严了”!她想活得体面而有意义。
4年前,采薇停止了“气管狭窄”的治疗。当时,她的妈妈抱着钱去求人,可是没有一家医院肯接收采薇,医生直接说:“治不了。”
治不了,就意味着她将一辈子用套管呼吸,一辈子不能发出自己真正的声音,而且最终会走向心肺衰竭。
多年来,采薇比同龄人更理解“时间的意义”。她每天很早起床,记事本上,写满了她做每一件事的时间表。她走到哪儿都带着书,一得空就赶紧翻几页。只要不是去看病,或者难受得站不起来,她一节课也不错过。
除了学业,她还跟时间赛跑,做更多的事。她的声带不能振动,她就去学习让吉他的“声带”在指下震颤。她练瑜伽,完全无视呼吸套管气孔发出急促的嘶鸣,遇到脖子的动作,她就不以为然地笑笑。她学不了跆拳道,就对着书学一点儿女子防身术。为了读懂原版漫画,她和朋友一起学日语。她还能烧几个特色菜,东坡肉和煎茄子都很拿手。她的网上空间文采飞扬,充满了年轻人对世界的思考。
“生命就是你有了一个平台,然后向上蹦,能蹦多高蹦多高。”她对死亡则是调侃多于恐惧——一次参加活动表演节目时,她“一身死神打扮,拿个镰刀就上来了”,搞得全场哄笑。
如今的采薇已经出落成一个大姑娘了。她爱美,穿白色连衣裙的时候,会搭配白色高跟凉鞋,再在耳后仔细地别上一枚小巧的藕荷色珍珠发卡。
有的同学说她可爱,有的同学说她怪,还有的同学说她是“女中豪杰”。同学们知道,采薇最鄙视的是“啃老族”、无赖和自杀者,他们说她“像条逆流的鱼,发不出声音,却努力不让自己沉沦”。
但这个看起来像“”的东西束缚了她体验世界的感官。对眉清目秀的少女来说,她闻不到花香、火锅味,她是个没有嗅觉的人。她渴望游泳,可开放的呼吸套管气孔绝对不能进水,她只能穿着泳衣,坐在池边踢踏着水花。她渴望唱歌,可她只能发出的声音,但这不妨碍她跟同学们去唱卡拉OK,尽管她只是在旁微笑鼓掌。据采薇妈妈回忆,“戴上套管之前,采薇嗓音太好听了”。 这也并不妨碍她喜欢音乐。她爱周杰伦,也爱摇滚乐,最爱贝多芬《命运》和《月光》的前奏。她说,她听出了对命运的挣脱。
她最喜欢的作家是川端康成,吸引她的,是“他作品里对人心变化描写的细腻”。她还捧着《源氏物语》读了两遍。她欣赏日本动漫《风之谷》中勇敢作战的少女娜乌西卡,动漫作品的结尾是一句:“无论多么痛苦,一定要活下去。”有时候她会失眠,躺在床上想着生和死。她安慰自己:“我们是生物,总要死亡,这是自然规律。”
没有人能丈量这个少女生命的长度,包括医生。套管呼吸让她的肺和支气管经常受到感染,她总是发烧、咳嗽,肺部有大面积阴影。
如今,她填报了三峡电气工程及自动化专业。为了保险起见,她将所有的志愿栏都重复填写了这所大学的名字。但最终能否“被录取”,还是个未知数。
但这些丝毫不影响爱笑的采薇对大学的畅想。她听说大学就是白天上完课,晚上出去疯,对此,她表示“我还是好好学习吧”。她还受邀和朋友开一个网店,卖户外用品。立志要考研、读博、做科研工作者的她甚至会主动问别人:“我这样,能参加传说中的论文答辩吗?”当然,她也渴望爱情,理想中的男朋友,一定是“阳光男生”。
想得最多的还是,她在大学实验室里忙忙碌碌做实验的场景,当被问到以后会不会成为一个白发苍苍的老奶奶科学家时,周采薇想了一下,伴随着呼吸套管的声,她轻轻说:“我活不了那幺久。”
注:7月30日,周采薇被三峡大学电气工程及自动化专业顺利录取。(字数:2587 )