林童的妈妈在一次偶然常规体检中,确诊为肺癌。这场灾难没有任何征兆。
起初,我一直不愿意正视这件事,认为一定是误诊,或许是肺结核呢!我不断给自己暗示:我们是平凡善良的人家,谨小慎微,没做过对不起别人的事情,理应过太平日子。可一路走下去,现实没给我们侥幸的希望......我开始烦躁不安,无心工作,不断地咨询朋友,心乱如麻。从两家医院得到同样结论后,我来不及多想,只有争分夺秒联系最好的医生,给妈妈做手术。
白天焦灼,晚上流泪,身边没有人可以理解和陪伴,找不到有力的支持,一切都要靠自己。治疗的进展很慢,多数时候都在等待,可每天如果不干点什么,心里就好像长满杂草。我们为手术和打点关系花了很多钱,买了一肚子的委屈和怨气。怨恨自己没有能力找到值得信赖的医生;怨恨每走一步都是未知与被动;完全由自己作决定,又觉得承担不起。
手术后发现癌细胞转移,需要化疗。虽然我不再像起初那样坐立不安,但是内心深处又开始有千万个对立的念头不断跳出来:不应该去工作,要多陪陪妈妈,可是不工作怎么治病;应该换一种跟妈妈的沟通方式,可是除了苍白的鼓励不知道还能说什么;应该多去找偏方、寻求更多有效的信息,可是时间、精力上怎么都调配不开;也许不应该化疗,只是采取保守治疗,可是谁敢作决定?
道听途说的每一个消息都会影响林童的心情,母亲的病像电影《后天》中的阴霾始终挥散不去。无论做什么,即便是快乐的瞬间,都会旋即被忧愁笼罩。她变成一个爱抱怨的人,总想逃避。
目前,中国很多家庭都上演着相似的一幕——癌症死亡已位居各类死因的首位,每年新发癌症160~200万例。近5年来,肺癌(包括男女两性)及女性乳腺癌尤其迅猛增长,其中肺癌新病例增长了12万,而乳腺癌发病人数增长38.5%。
生活的变故把林童推向责任的最前方,责无旁贷,别无选择。她必须即刻以高昂的姿态去解决治疗中不断出现的反复与变数,义无反顾地成为妈妈强有力的照顾者和精神支柱。往往后者在治疗过程中最为重要。如果这一点做不好,患者和亲人都会感到很挫败。
粗暴的交流加重了我们的辛苦
陆涵的母亲因卵巢癌已去世多年。从诊断、手术到治疗的5年半时间里,她一门心思扑在妈妈身上,事事亲历亲为。但是“癌症=死亡”这个看法,如同一堵无形而厚实的墙壁,始终挡在本该最为亲近的母女之间。
自始至终,母女俩都较着一股劲儿。
外公就是因为癌症去世的,妈妈一直侍奉到底,所以,她对病情极度敏感。家里买来鸡,发现鸡身上疙疙瘩瘩,她都会退掉,说这是癌细胞。妈妈确诊后,医生建议我告诉她,我坚决不同意,决定一直骗她。
我妈不爱吃蔬菜,可是癌症病人就要多吃青菜水果。我严格规定她每天必须吃,可她就跟小孩一样,执拗不肯。我总不能说,你得癌症了,要多吃!所以两人总闹别扭。有一次,我急了。好像吃了蔬菜人马上就有救似的,我把凳子狠狠摔在地上,气得直流泪。妈妈也落泪了。事后她跟别人唠叨,嫌我脾气大,不愿意跟我一起过。
从饮食到行动,我对妈妈管得很多。那段时间,我整天就像无头苍蝇,又始终都是我拿主意,不和妈妈沟通。有一阵,妈妈久卧病榻,我担心总这样下去,人就不行了。我就使劲把她往地上拽,非要让她走路,她坚决不肯。我放下狠话:要么我们一起摔,要么一起走!你真狠,真狠呀!妈妈咬牙念叨,被我拖着走......
我一心扑在她身上,她却不开心,老说活着为了我,跟别人讲我很厉害。
也许我们从小习惯了与父母进行简单粗暴的交流,最后彼此间都受到伤害。我妈是一个很自我中心的人,一切听我的,没有选择的权利,她心里就很不痛快。可我一切都为了她好,反过来却备受指责,心里也不能接受。
疾病将亲人置于孩子般的境地。从前,他们可能是权威的父母、强大的丈夫,但此时,角色变化需要我们重新寻找自己的位置。
在与肿瘤对抗的历程中,来自亲人之间的相互给予和相互折磨几乎一样多。我们恨不得在一夜之间表尽一生的爱,却也可能因此带来不经意的伤害。由护理带来一系列关系矛盾可能正是以往相处模式的折射——我们平时如何对待子女/伴侣?他们现在也会怎样对待我。说实话还是不说?是我需要还是他/她需要?听他/她的还是听我的?从前来不及处理的关系问题,可能会在此时堆积爆发。
但也许,危机给了我们一个机会,在生命即将面临逝去的时刻回想一下:面对死亡,什么是我最珍惜的?怎样做能够让我不留遗憾,不再内疚?假如来得及,亲人之间关系的修复将成为彼此最大的安慰。
让自己变成一块情绪海绵
随着时间推移,支持者长期紧张的情绪就会蔓延,甚至导致“失真”的交流扩散。方芮在母亲生病期间,已然无心顾及自己的小家庭,夫妻间的怨气像雪球般越滚越大。最终,她不仅失去了母亲,也失去了丈夫。
每天想的、做的都是妈妈的事,丈夫很不高兴。有一段我身心都快承受不了,很茫然,如同走在戈壁上。真想躺在沙发里永远不要起来,或是走在街上干脆让车撞死算了。这些感受我不愿意跟他讲,真让他帮忙又做不了什么......我情愿跟邻居说说,但这样,丈夫就感觉自己没有那么强烈地被需要。
我们沟通减少,家里经济负担又在加重,他很恼火,常常恶语相向。很多时候,他的不耐烦也伤害到我妈妈,这更是对我最大的伤害。我也尝试改变,试图每个周末都陪他逛街,过二人世界,他不领情,说“我不需要这种虚假的幸福”。
所有人都在打击我:这么孝顺是否怕道义上受到谴责?你也要顾及自己的小家庭啊!可这些和生命相比,算得了什么?
母亲去世后不久,方芮就离婚了。好长时间,方芮都缓不过来。治疗中,唯一支撑她的信念就是,妈妈吃了一辈子苦,应该挽救她。然而,任何事情都不是生活的全部,总有面对结束的时候,该怎么办?多年后意识到这点的方芮,心中对丈夫也充满歉意。
面对持续的付出,支持者其实更需要在自己的空间中调整情绪,获得新的力量。然而,我们总习惯于压抑、谦让。表达自身的疲惫和负面情绪会让人产生负罪感。身心灵治疗师阮木惠习认为,病人和支持者都要学习“整理一生”这个课题。“不懂得安慰好自己的人,不会去面对别人。你的无力感和愤怒也会让自己生病,双方都要学习身心合一的技术。”
所以,分配好自己的时间和精力是重要的。如果在初期已经殚精竭虑,有可能会随着治疗的漫长而心神耗尽。“支持者不一定要扮演苦海明灯的角色,表达爱和关怀便已足够。”
每个人都不得不面对的命题
美国心理社会肿瘤学的先锋人物吉米·霍兰说过,不是所有的药都装在瓶子里。对抗这种长期的慢性疾病,人与人的联结、生命与生命之间温柔的爱,才是最重要的。
后人本心理学家、哲学家肯·威尔伯陪伴妻子崔雅对抗癌症,艰难地走过5年。他们共同书写了催人泪下的《恩宠与勇气》。作为支持者的威尔伯,也曾经历过被病痛中的崔雅无休止地依赖、需要而愤怒的过程,最终却对支持者有这样体会:一种无私的服务、灵性的成长,一种禅意和悲悯。
崔雅去世当天,威尔伯做了一个梦:水一滴滴落到海里,即刻与海水融合。这位哲学家体察到这个意象更深的喻义——“真正得救的人是我,我因服侍她而得救。”
这是一个重要的机会,让我们一起与病患者认知疾病、面对死亡。有一项针对501例癌症患者的调查表明,73%的患者希望医生告诉他们癌症的诊断和相关信息,尽管是坏消息。
“我希望家里人告诉我真实情况,好让我有心理准备,完成未了的心愿,给家人留下一些话。”一位癌症患者这样说。如果我们都刻意回避死亡这个话题,就好像房间里坐着一头大象,却无人去谈及它。
从面对癌症的那一天起,每个人就不得不对这个命题进行思考。吉米·霍兰认为,那个不能用语言表达的话题——最后的禁忌,只是生命挂毯上的一个图案。如果我们可以公开讨论,生命在终结的那一刻,会变得更有意义,我们也会更好地面对自己的“生”。
了解病人的情绪阶段
多位肿瘤、心理医师均认为根据癌症病变情况,可以将病人情绪进行归类,支持者也同样受到这些阶段性情绪的影响。更好地了解这些不同情绪,才能有的放矢地提供支持。
Ⅰ早期阶段:处于震惊状态,也称为“诊断性休克”。病人体验很多矛盾的情感,如麻木、否认、愤怒、恐惧、绝望,等等。病人心理处于否认期,怀疑诊断的正确性。
Ⅱ绝望阶段:万念俱灰。接受患癌的事实,表现出抑郁、焦虑、失眠、厌食、精神难以集中、对疾病和死亡感到恐惧。
Ⅲ求救阶段:容易受到外界影响,寻求各种方法,也是适应期。病人开始用各种方式面对变化。例如乳腺癌患者主要表现为通过合理化效应来否定自己的愤怒、抑郁、焦虑等负性情绪,从而获得社会支持,给人以社会关系良好的感觉,积极参与诊治过程。
Ⅳ中末阶段:随着病情危重,常产生悲观绝望情绪,长期受疼痛折磨,加重焦虑抑郁,甚至产生自杀念头。随着生命垂危,心情反而平静下来,表现为昏睡、疲倦、孤独、心情沉重、终日沉默。
相关链接
■ 中国抗癌协会癌症康复会:
,办公室电话:010-88196171
■ 癌症博客圈——选择坚强:q.blog.sina.com.cn/cabingyou
■ 乳癌患者援助热线:010-51817830
给乳腺癌患者、怀疑者、支持者提供心理援助的热线,既可以分享交流经验,也可以尽情宣泄悲伤、恐惧等情绪。
《西藏生死书》 对临终关怀者的叮咛
与临终者建立无忧无虑而真心的沟通最为重要。临终者常常会感到拘谨不安,不说出心里真正的意思。
还有就是担心孩子。孩子没长大时就失去母亲,是人们无法接受的。患有乳腺癌的人更担心会遗传给女儿。有数据显示,母亲乳腺癌,女儿发病率远高于那些母亲没得乳腺癌的。从支持者的角度来看,首先不要太关注她,就当她是和从前一样的家人、朋友。其次,尽可能让她体会到足够的爱和理解,而不是怜悯与同情。
支持者如是说
肯·威尔伯 美国著名后人本心理学家、哲学家。他的爱妻因患乳腺癌去世。《恩宠与勇气》是他和妻子共度这段艰难时光的记忆。
肯·威尔伯在《恩宠与勇气》一书中刊登了一封写给正处在炼狱中的支持者的信。这里摘取了部分精华内容——
对支持者来说,更困难、更险恶的是那些来自情绪与心理层面的烦忧。可以分成两方面,一是私下的,一是公开的。私下这方面,不管你个人问题有多少,一旦与患有癌症的人相比,都显得微不足道。但是一段时间以后,支持者自身的情绪问题就会冒出来:它们并没有消失,甚至更糟。因为你不能表达或解决它们。不论处在何种情况下,死亡都吊在半空中。愤怒、憎恨、苦涩随时爬上心头,然后又生起一种矛盾的罪恶感。这些感觉在那种情况下都是自然正常的。
处理这些感觉最有效的方法,就是去讨论它们,公开地面对。能让你谈论的最佳场所就是与情况相同的人组成的支援团体。此外,个人心理咨询也是非常重要的。这样,彼此都有空间可以相处,支持者不再隐藏愤怒和憎恨,所爱的人也不再怀着罪恶感与耻辱感,因为你已经把大部分的重担都丢给团体或心理医生了。
如果你能维持这份没有选择的觉知,以及赤裸的目睹,那么死亡就像人生的其他时刻一样单纯,因为你已经养成简单而直接的应对方式。癌症不断提醒我们,死亡就是彻底放下,你不必等到肉体死亡才放下执著。
每年10月,乳腺癌防治宣传运动就在全球展开,如果你也愿意成为一个好的支持者,请和你的朋友一起配带粉红丝带。
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